17 de abril de 2023
Hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad “rara” que afecta a menos de 300 uruguayos pero que se ven expuestos a una serie de desafíos que afectan su calidad de vida.
Desde hace más de 20 años, las personas diagnosticadas con esta enfermedad en Uruguay pueden acceder a los factores de la coagulación a través de una medicación que permite prevenir las hemorragias. Pero este tratamiento es intravenoso, es decir, que se deben inyectar en promedio tres veces por semana (unas 200 por año).
Hace poco más de un año, ingresó una nueva medicación para el tratamiento de la hemofilia A. Este nuevo fármaco que se administra de forma subcutánea una vez al mes, reduce de forma significativa el número de punciones, disminuye los sangrados y mejora la calidad de vida de los niños y sus familias.
El Emicizumab que se brinda a unos 60 niños, a través de una cobertura especial del Fondo Nacional de Recursos, es de altísimo costo: genera una inversión que asciende a unos 6 millones de dólares al año.
